Dizabilitatea/ The disability

Asociatia Esperando a sarbatorit astazi copiii cu Sindrom Down prin jocuri si muzica.
Aceasta problema genetica este cea mai des intalnita, cauzata de un cromozom in plus in fiecare celula. Au fost emise multe teorii in legatura cu cauza acestei boli dar inca nu este cunoscuta.
In ciuda problemelor si nevoilor lor speciale, persoanele cu Sindrom Down nu sunt diferite de noi, in ceea ce priveste trasaturile de caracter sau starile sufletesti. Deasemenea ei pot depasi barierele impuse de dizabilitate iar prin sprijin adecvat multi dintre acestia urmeaza cursurile scolilor publice.
Imi iau ramas bun de la voi pana data viitoare..

Etichete: aniversare, asociatia, Asociatie, copii, dizabilitate, nevoie, parinti

Iata ca, incetul cu incetul, lucrurile se schimba si vin vremuri mai bune. E nevoie doar de credinta (si sa nu le astepti cu mainile in san, fireste!).
Dupa ani in care am tot cautat oamenii buni care sa lucreze cu suflet si minte cu si pentru copiii nostri, iata ca a venit vremea sa fim multumiti! Poate ca nu sunt perfecte toate, si mai e loc de imbunatatiri. Insa avem, in sfarsit, un grup, o echipa, un ansamblu care merge in aceeasi directie, care intelege ce le trebuie copiilor, si care face treaba excelenta. Pe ambele laturi. Pentru ca, pana acum, greul l-au dus cei de la recuperare, kinetoterapeutii. Ei au fost cei care au muncit cu dragoste si daruire, cu profesionalism si cu dorinta de a fi mai buni.
Acum, iata ca si cei de la educatie-socializare-integrare se ridica la un nivel superb. Fac treaba fantastica, iar progresele si multumirea copiilor sunt pe masura! Cand scriam despre faptul ca se ridica, ma gandeam daca sa folosesc expresia "la nivelul asteptarilor". Ale noastre si ale parintilor. Si am renuntat la asta, pentru ca asteptarile noastre sunt inimaginabile. Noi, ca si conducatori, si parintii, ca si factor motivational si auditor inegalabil al activitatii, ne-am dori ca acesti copii sa nu mai stie deloc suferinta, neputinta, ingradirea.
E posibil? Pentru noi, pentru colegii nostri, cine stie? Poate. Pentru Dumnezeu, insa, cu siguranta nimic nu este cu neputinta!
Doamne Ajuta!
Daniel

Etichete: asociatia, Asociatie, Baia Mare, caritate, charity, copii, dizabilitate, dizabilitati, donatie, Esperando, handicap, Maramures, nevoi, nevoie, ONG, parinti, sponsor, unitate protejata

Am pus un punct in urma cu o luna. Am incheiat activitatea noastra la Centrul de zi Luchian, administrat de SPAS Baia Mare si infiintat de HHC Romania.
Sunt amintiri amestecate, acum. Cele frumoase, legate aproape invariabil si obligatoriu de copiii nostri frumosi si buni. De glumele lor (cele mai multe involuntare si fara ca ei sa-si dea seama macar), de fetele lor superbe, chiar cand se smiorcaiau, de rasetele lor, de bucuria lor de a trai, de viata pe care o respira si o emana din toata fiinta lor.
Este si partea usor amara, amintirea imposibilitatii de a ne intelege cu colegii si vecinii nostri, si ingustimea manifestata de oameni de la care ne-am fi asteptat la mai mult. Dar poate ca a fost vina noastra, ca am avut standarde prea inalte si asteptari prea mari...
Oricum, suntem recunoscatori celor care ne-au gazduit (HHC si SPAS), si mai ales celor care ne-au chemat acolo - DGASPC Maramures, prin directorul de atunci, Augustin Griguta Botis. Nu stiu cum a fost ca manager acolo. Nu stiu ce a facut bun si ce nu. Eu stiu doar ca a fost singurul director care a facut ceva cu adevarat pentru Esperando, si care a vrut sa faca ceva cu adevarat pentru copiii cu dizabilitati din oras si din judet (trebuie sa o amintim si pe directoarea economica din acea vreme, care si ea a sustinut ideea unei colaborari si a unei imbunatatiri a serviciilor Directiei).
Si-acum, o luam de la capat! In alt loc. E pentru prima data cand suntem intr-un loc al nostru (chiar daca inchiriat), si nu "in gazda". Suntem acum intr-un spatiu al Comunitatii Evreiesti, pe care l-am renovat cu greu, cu multe eforturi, cu multa munca si ajutor de la multi oameni extraordinari. Dumnezeu sa le rasplateasca faptele si gandurile bune tuturor!
Copiii nostri au ceva mai bun acum. Noul spatiu le place la nebunie, se bucura din plin de spatiul in plus si, mai ales, de gradina. Avem un psiholog/ logoped care se poate ocupa de toti copii, ba chiar si de parinti.
Tot ce ne mai trebuie, pentru moment, este unul sau doi oameni buni pe educatie. Ceea ce e cam greu de obtinut in aceste vremuri, stim. Cei mai multi care ar fi calificati pentru asta fug inspre invatamant (nu stiu ce-i atrage asa de tare, din moment ce toti cei de acolo se plang cat de rau si greu e si cat sunt de prost platiti!). Dar noi mai asteptam, totusi, pe cineva care sa iubeasca pana la durere copiii, care sa vrea sa fie cel mai bun in domeniul lui/ ei de munca, si care sa lase grija salariului ceva mai in spate fata de grija fata de copii.
Cunoasteti pe cineva? Ca noi mai avem vreo doua locuri pe noul nostru drum, acum ca am pus punct si am luat-o de la capat...
Zile frumoase!
Daniel

Etichete: angaja, asociatia, Baia Mare, caritate, charity, copii, dizabilitate, educatie, educator, Esperando, handicap, invatator, iubire, Maramures, nevoi, ONG, parinti, post vacant, salariat

Ce poti spune cand se duce un om bun? Sa-i mai spui lui ceva ? Daca, de acolo de unde e acum, te poate auzi, iti poate auzi si gandurile. Iar daca nu te aude, cui ii spui?...
Sa le spui celor din jur? Cui ? De multe ori, fiind el un om atat de mare, parca cei din jur nici nu s-au vazut, de cat de mare era el. Sa te duci sa-i spui cui, cat a insemnat pentru tine, cat l-ai respectat, cat te-ai uitat la el cu drag si cu dorinta de a invata ceva ?
Miky Szoreni nu mai e… (Pentru cei care nu stiu cine este Miky Szoreni: este fondatorul si conducatorul Asociatiei Lacrima si a scolii speciale a acesteia, din Bistrita, dar si vicepresedintele Federatiei Incluziune a organizatiilor pentru protectia persoanelor cu dizabilitati mintale) Am aflat sambata, si parca n-am aflat. Sau n-am vrut sa aflu. Cum nu vreau si nu pot sa aflu, sau sa accept, cand oameni buni dispar. E un cantecel, intr-o carte de Swen Hassel, cantat mereu de cei cativa amici: “Soldatii batrani nu mor niciodata, ei, pur si simplu, dispar…” Un soldat batran a fost si dl. Szoreni. Un soldat care a luptat atatia ani pentru mai binele nu doar al fetei lui. Ca atatia altii care fac acest apostolat al dizabilitatii, care ar putea foarte bine sa se ocupe doar de copiii lor, si dl. Szoreni a ales sa faca ceva pentru toti cei aflati in aceeasi durere cu el. Si a luptat ani intregi. Culmea, a luptat cu oameni care sunt platiti sa faca lucrurile pe care el le face ! In lupta asta a fost ranit. Un infarct, sau accident vascular. Altul. Caderi. A facut planton in linia intai nopti intregi, gandindu-se ce sa mai faca, unde sa mai caute solutii, arme, aliati.
Apoi, intr-o zi, a fost prea obosit, si a disparut, ca un soldat batran…
Ce sa-i spui domnului Szoreni acum ? Sau cui sa-i mai spui ceva ? Poate doar celor impotriva carora el a luptat. Poate ca, intr-o buna zi, Dumnezeu le va da atata lumina (poate chiar intr-o noapte de Inviere, sau de Nastere, cand merg, disciplinati, imbracati frumos, la biserica, sa le strige un popa si el om: “Veniti de luati lumina!”), incat sa vada ca oamenii buni se duc, si ramane lumea, inclusiv ei insisi, mai saraca… Si, parca de fiecare data cand un soldat batran dispare, ramane lumea aceasta ceva mai putin frumoasa… Si-i pacat!
De Miky Szoreni n-am stiut s-avem grija! Vom face la fel si cu ceilalti oameni buni?

Dumnezeu sa-l aiba in grija si mila Sa vesnica !


Daniel

Etichete: asociatia, Baia Mare, caritate, charity, copii, dizabilitati, Esperando, handicap, Lacrima Bistrita, ONG, parinti, Szoreni

"Cand ai de toate, nici nu poti sa-ti inchipui cate pot sa-ti lipseasca!"
Era unul dintre bancurile cu care profesorul Indoleanu ne delecta la cursuri, la Mecanica din Cluj. Si radeam. Apoi, la o vreme, am inceput sa ma gandesc mai bine la asta. Si nu mai parea un banc. Era chiar foarte serios...
De cate ori vi s-a intamplat sa va doara ceva, dintr-o data, parca din senin. Un dinte? Un muschi. Un organ intern. Pana atunci parca nici nu ati constientizat ca e acolo. Pare totul normal: corpul e asa cum e, e bun, lucreaza, isi face treba. Pana intr-o zi, cand apare o durere...
La fel e si cu viata. Un accident. O boala. Pierderea locului de munca, dupa ce ani de zile a fost a doua ta casa, si ti-ai lasat sufletul acolo. O cearta. O problema grava.
Sunt atatea lucruri care ne pot da viata peste cap si ne pot face sa realizam cate ar putea sa nu functioneze!
Vedeti, ceva de genul acesta ni se intampla cu persoanele cu dizabilitati. Nu sunt problema noastra. Nu ne privesc. Stim ca exista, undeva - cum stim ca exista boli, si medici, si operatii, si accidente, si somaj, si divorturi. Insa nu e problema noastra.
Vorbim adeseori cu colegi, prieteni, care lucreaza in posturi de decizie, in relatie directa cu Esperando. Si discutam despre numere, cifre, statistici. In loc sa discutam despre oameni, suferinte, nevoi. Vorbim despre cum o sa fie un spatiu peste doi-trei ani, si cum putem avea un pic de rabdare. Fara sa stim ca in spatele acestei rabdari sunt oameni care plang si sufera in fiecare zi...
Nu stim ca sunt mamici care, oricat le-ar spune doctori ce au uitat de om si stiu doar de carti ca pruncul lor nu are nicio sansa (ba le mai si spun unii ca asta nu-i bun, sa-si faca altul, de parca ar vorbi de un tablou sau un scaun!), se incapataneaza sa-si iubeasca pruncii! Ii iubesc cum n-ati mai vazut iubire! Ii iubesc cum nu stiti ca se poate iubi - pentru ca vi s-a parut mereu ca viata e frumoasa, si e firesc sa ai un copil care alearga, se joaca, citeste, canta, te iubeste, creste, isi face o familie, merge la facultate... Si nu v-ati gandit niciodata ca ceva, in tot acest sir (ordinea n-are importanta), ceva se poate rupe! Si dragostea, si taria, si rabdarea, si sufletul va pot fi puse la incercare...
Vorbim de oameni care isi sacrifica viata personala, de multe ori, oameni care nu mai stiu de distractii, de vacante, de fite. Oameni care nu s-au putut desparti de copilul lor nici macar o singura zi, vreme de zeci de ani - si nu din prea multa grija, ci pentru ca nu era nimeni altcineva care sa aiba grija de copilul lor! Oameni pentru care cel mai mare vis e sa-si vada copilul mergand, ori sa-l auda vorbind. Ori, uneori, sa-l vada ca apuca sa traiasca pana la 20 de ani...
Puteti intelege? Puteti realiza cat inseamna pentru oamenii acestia o luna? Si cum ei nu au ani, asa cum avem noi, pentru cine stie ce planuri marete? Cum pentru ei fiecare zi e o durere... Cum fiecare zi e si o bucurie, cand isi vad copilul zambind, ori facand un pas... Cum sufera (si nu din rautate!) cand vad alti copii jucandu-se, alergand, plimbandu-se indragostiti imbratisati - sufera de teama ca dragul lor nu va ajunge, poate, niciodata sa faca aceste lucruri...
Vad adeseori oameni perindandu-se pe ecran cu pretentia de a fi eroi, ori facuti eroi de catre cei care-i aduc pe ecran. Si ma gandesc cat de departe sunt de eroism! Ma gandesc la toti oamenii care sunt eroi in fiecare zi, pentru ca nu isi abandoneaza copiii, si nu abandoneaza lupta, si nu renunta la dragoste, dar pot sa renunte la viata lor... Oameni imbatraniti prematur nu de betii, ori droguri, ori nopti nedormite prin asternuturi straine, ci pentru ca s-au trezit din ora in ora sa-si intoarca pruncul de pe o parte pe alta, caci el nu poate sa se miste, ori ca sa vada daca respira... Oameni care nu plang niciodata de teama ca vor muri, ci doar de teama ca dragul lor copil va ramane singur, fara sprijin, in lume...
Intr-o lume care nu tine cont de un om, de o suferinta. O lume pentru care importante sunt doar statisticile si numerele mari!...

Ganditi-va cate va pot lipsi! Doar o clipa, si-apoi mergeti mai departe!

Daniel F.

Etichete: ajutor, asociatia, Asociatie, Baia Mare, copii, dizabilitate, dizabilitati, dragoste, eroi, Esperando, handicap, iubire, mama, mame, Maramures, moarte, nevoi, ONG, parinti, suferinta

Dupa acea vizita la Caminul de batrani de la Baia Sprie, din 1 Martie, cu martisoare si bucuria de a primi oaspeti, tinerii nostri au mai facut un gest frumos: in vinerea dinaintea zilei de 8 Martie, dupa serbarea pentr mame, au revenit cu daruri la prietenii de la Camin.
Au adus iar mici atentii, reviste si carti. Caci batranii le-au spus, cu o saptamana in urma, ca se plictisesc acolo. Asa ca Esperando a cautat cate ceva si le-a dus (cu sprijin si de la CDIMM).
Insa surpriza a fost alta: din produsele primite de curand de la firma Dr. Oetker, cei de la Esperando, mari si mici, au pregatit o portie uriasa de budinca! le-au pus in pahare de unica folosinta si le-au dus la Baia Sprie. Un gest simplu si marunt! Dar cat de bine primit! Ce bucurie pe oamenii acestia care au facut atatea in viata si pentru care se intampla atat de putine acum!
Dragii nostri bunici, ori unchi si matusi, v-ati castigat o mana de prieteni! nu sunt ei bogati, dar au un suflet care nu poate fi egalat de nici o avere! Si in sufletul lor aveti acum un loc si domniile voastre!

La multi ani si domniilor voastre, doamnelor de la Baia Sprie!

Daniel F.

Etichete: 8 martie, Asociatie, azil, Baia Mare, Baia Sprie, batrani, copii, dar, dizabilitati, Esperando, gest, handicap, Maramures, ONG, parinti

Pentru al treilea an, copiii si tinerii de la Esperando au dorit ca, de 1 Martie, sa daruiasca. Ei, cei despre care se spune ca stiu doar sa primeasca, arata, inca o data, cat suflet au, si ce mare inima!
Daca in anii trecuti au mers fie la casieria RENEL, fie pe strada, acum au ales sa mearga la persoane pentru care Martisorul este o amintire, cel putin in acest moment. Si cum lumea isi aduce aminte de batrani doar de Paste si de Craciun, de parca in rest n-ar exista si n-ar trai, am decis sa mergem acum la astfel de batrane. Copiii si tinerii nostri, insotiti de personal si parinti, au mers in vizita la Caminul de batrani de la Baia Sprie.
Doamne, ce surpriza, si ce bucurie pentru femeile acestea ce mai ieri erau doamne, si mame, si iubite! Ou sont les neiges d'antan?
Da, dragilor, pruncii acestia contorsionati, stangaci, care se misca greu si parca nici nu pot vorbi, au putut aduce bucurii unor oameni la fel de necajiti, poate, ca ei! O lectie! Ce bine-ar fi sa invete si altii din asta!...

Dupa Caminul din Baia Sprie, copiii au mers sa daruiasca martisoare si la Spitalul din Baia Sprie. Din nou, surpriza, bucurie si lumina! Apoi, a doua zi, a fost randul Spitalului Judetean de Urgenta "Constantin Opris" din Baia Mare. Ati vazut vreodata oameni care sa primeasca un dar neasteptat, oricat de mic, si sa nu fie incantati si fericiti?

Acesta este darul de primavara al acestor copii cu dizabilitati: bucuria si lumina aduse in sufletul unor oameni care, ca si ei, sufera, acum!

O primavara frumoasa, doamnelor si fetelor!

Daniel F.

Etichete: 1 martie, azil, Baia Mare, Baia Sprie, batrani, camin, copii, dar, dizabilitati, Esperando, gest, handicap Asociatie, Maramures, martisoare, martisor, ONG, parinti, spital

Daca Sfantul Valentin este mai mult o sarbatoare de import, romanii au o varianta mai traditionala, neaosa: Dragobetele.
Si cum noi incercam ca, la Esperando, sa-i invatam pe copiii si tinerii nostri sa respecte si traditiile si sa nu uite de unde vin (din istorie), am punctat si aceasta sarbatoare. Standul nostru de la Magazinul Universal Maramures a fost plin din nou de inimioare si mici daruri de dragoste. Si si-a facut treaba, aducand bucurie vizitatorilor.
Dragobetele sa sarute fetele!

Daniel

Etichete: Asociatie, Baia Mare, copii, dar, dizabilitati, Dragobete, Esperando, gest, handicap, magneti, Maramures, ONG, parinti, produse, stand, vanzare

In 5 februarie 2001 primea certificatul de nastere copilul comun al mai multor parinti ai unor copii cu dizabilitati: Asociatia Esperando. 8 ani mai tarziu, la un inceput de februarie inzapezit, parinti, personal si copii de la Esperando, alaturi de prieteni si invitati, sarbatoreau trecerea unui nou an peste ei toti.
Printre lacrimi si emotii greu de stapanit, printre vorbe frumoase si ganduri placute, copiii... Dana isi citeste gandurile pregatite pe o foaie, ca sa nu se incurce. In final, cand le multumeste celor care sunt alaturi de copii zi de zi, personalul Asociatiei, plansul o inneaca, pur si simplu! Plang si parintii, plang si angajatii, plang invitati. O incurajeaza toti pe Dana, aplaudand-o. Insa nici ei nu mai pot, si nici Dana nu mai poate sa se opreasca din plans si sa-si termine discursul...
De cate ori vorbim despre copiii cu dizabilitati ca despre cifre statistice? De cate ori uitam cine sunt ei, si ce simt parintii lor? De cate ori nu ne gandim, macar, la munca titanica de fiecare zi a angajatilor pentru rezultate uneori iluzorii, alteori efemere, oricum greu de vazut? De cate ori trecem pe langa un "handicapat" intorcand capul, pentru ca nu e problema noastra si nu ne priveste pe noi soarta lui?
Si totusi, copiii acestia exista. Si stiu sa se bucure de viata, asa cum stiu sa ne ierte pentru nepasarea sau nepriceperea noastra. Si o iau de fiecare data de la capat, inca o lupta cu fiecare zi. Din cand in cand se mai si distreaza, asa cum au facut, in final, la sarbatoarea Esperando. Au dansat, au cantat, s-au bucurat de o zi frumoasa, impreuna.
8 ani au trecut. 8 ani am si au sperat. Ce urmeaza, Doamne?

Daniel

Etichete: ajutor, aniversare, asociatia, Asociatie, asociatii, Baia Mare, dizabilitate, dizabilitati, Esperando, handicap, Maramures, ONG, parinti, sarbatoare

Am intrat acum pe blog si am vazut ca a trecut mai mult de un an de cand nu am mai postat nimic. Rusinos!
Insa viata are o alta dimensiune si prioritatile sunt altele atunci cand lucrezi intr-un loc cum este Esperando. Lucrurile se succed cu repeziciune, si, mai ales cu nelinistea aceasta care ne mana sa facem atatea, cand am putea doar sa stam, sunt multe lucruri care raman nefacute.
N-am reusit sa facem un raport anual in 2008, am trecut prea usor peste evenimente, am uitat de blog... Pagina web asteapta de mai bine de 3 ani sa fie actualizata sau, mai bine, reinnoita...
Stiu, asta arata ca ceva nu merge bine. Arata ca managerul nu-si face treaba. Si n-am nici o scuza. Doar gandul ca, in schimb, am mai facut inca un an sau doi ca acesti copii care nu prea conteaza nici in statistici, nici in planurile politicienilor, nici in bugete, acesti copii atat de frumosi si de buni, sa aiba o viata mai fericita.
Dincolo de suferinta parintilor (greu de alinat), dincolo de suferinta copiilor cu fiecare noua operatie sau la fiecare ora de gimnastica medicala, ori de propria noastra suferinta la vederea sau la gandul la toate acestea, sunt zilele acestea pline de frumusetea unor evenimente, de zambetele si rasetele fericite ale copiilor, de prietenii legate si progrese greu obtinute. Pentru cei din jur, poate aceste progrese nici nu se vad. Pentru noi si copiii nostri (la figurat vorbind, pentru ca, de fapt, nu sunt chiar ai nostri...) fiecare mic progres este cat un steag infipt pe cel mai greu accesibil varf de munte...
Ati vazut vreodata o mama traind cu lacrimi in ochi fericirea unui pas inainte al copilului sau? Ati privit vreodata lacrimile unei mame cand isi compara copilul, chircit de un diagnostic greu si de pronuntat, cu un copil ce alearga, se joaca si nici nu realizeaza minunea minunilor, care este viata aceasta frumoasa data de Dumnezeu?
Daca nu, n-aveti cum sa ma intelegeti. Si n-am nici o scuza, cum spuneam. Dar atunci asta e lucrul care conteaza cel mai putin...
O viata frumoasa, prieteni si cititori! Si nu uitati ca, atunci cand aveti ocazia, sa va uitati in ochii unei mamici a unui copil cu dizabilitati!
Cat despre mine si noi - suntem tot aici si ne facem treaba!

Cu gand bun,
Daniel

Etichete: ajutor, aniversare, asociatia, Asociatie, asociatii, Baia Mare, dizabilitate, dizabilitati, Esperando, handicap, ONG, parinti, sarbatoare